Rencana Riset Autisme AS Diprotes, Dianggap Usung Ilmu Pinggiran

Kelompok peneliti dan komunitas penyandang autisme melayangkan protes keras terhadap draf rencana strategis federal yang disusun oleh para penasihat pilihan Menteri Kesehatan Amerika Serikat Robert F Kennedy Jr. Kebijakan sepanjang 336 halaman tersebut dikhawatirkan bakal mengalihkan anggaran federal dari riset genetik yang menjanjikan menuju berbagai terapi alternatif yang dinilai tidak memiliki dasar ilmiah kuat.

"Sebagian besar dari rencana tersebut adalah ilmu pengetahuan pinggiran yang sama sekali belum siap untuk diterapkan," ujar Helen Tager-Flusberg selaku profesor emeritus di Boston University sekaligus pendiri Coalition of Autism Scientists.

Banyak pihak menilai bahwa sebagian besar usulan perawatan dalam dokumen tersebut tidak memiliki bukti empiris yang memadai, termasuk keraguan apakah metode yang diajukan benar-benar relevan dengan kondisi spektrum autisme. Para ahli mengkhawatirkan pendanaan senilai USD 270 juta atau sekitar Rp 4,1 triliun justru berisiko terserap untuk program-program yang tidak sejalan dengan arah perkembangan sains modern.

Selain persoalan metode terapi, aliansi kelompok autistik juga menyoroti usulan pembentukan model tempat tinggal yang didukung pemerintah seperti komunitas berbasis kampus atau lahan pertanian. Mereka khawatir kebijakan tersebut dapat menghidupkan kembali bentuk pengurungan institusional yang selama puluhan tahun telah diperjuangkan untuk dihapuskan demi integrasi sosial penyandang disabilitas.

Polemik Pendanaan Terapi Leucovorin dan Transplantasi Feses

Di antara usulan kontroversial dalam dokumen tersebut adalah alokasi dana riset sebesar USD 15 juta untuk studi biologi folat, menyusul lonjakan minat terhadap penggunaan leucovorin pada pasien autis. Meskipun obat turunan vitamin B9 tersebut telah disetujui FDA secara terbatas untuk kondisi cerebral folate deficiency yang sangat langka, para ilmuwan menegaskan belum ada bukti kuat bahwa zat itu berdampak positif secara umum bagi penderita autisme.

Anggota panel penasihat IACC, Dr Dan Rossignol, yang juga berpraktik sebagai penyedia terapi leucovorin bagi pasien autis, menyatakan bahwa dirinya telah mematuhi seluruh pedoman etika federal terkait potensi benturan kepentingan. Namun, keterlibatannya dalam merumuskan arah riset tetap memicu sorotan tajam dari komunitas ilmiah independen yang menuntut transparansi lebih ketat dalam alokasi anggaran kesehatan publik.

Selain terapi folat, draf rencana itu turut mencorong pengujian ketat terhadap transplantasi mikrobiota feses guna mengatasi masalah pencernaan yang kerap dialami anak-anak dengan gangguan spektrum autisme. Sejumlah ilmuwan menyambut baik fokus perhatian pada masalah kesehatan pencernaan, namun mereka tetap mewaspadai risiko keselamatan prosedur eksperimental yang pernah memicu peringatan resmi dari Badan Pengawas Obat dan Makanan AS sebelumnya.

Perwakilan Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS, Emily Hilliard, menegaskan bahwa skala dan kompleksitas autisme menuntut pendekatan komprehensif yang menghubungkan bukti ilmiah dengan tanggung jawab lembaga federal. Kendati demikian, perdebatan sengit antara komunitas peneliti independen dan jajaran penasihat pemerintah diperkirakan masih akan terus berlanjut sebelum draf kebijakan tersebut disahkan secara final.